Melisa Tuya, autora de Tener un hijo con autismo: “Estos niños necesitan que peleemos mucho por ellos porque sus derechos no están siendo respetados”
Melisa es periodista de 20 minutos y autora del blog Madre reciente. Ha escrito Tener un hijo con autismo (Plataforma Editorial), donde habla abiertamente de su experiencia con la idea de que “si no se visibiliza algo es muy difícil reivindicar”. Su libro, un testimonio honesto sobre cómo ha afrontado la familia la discapacidad de su hijo, sin duda hará a personas en la misma situación sentirse comprendidas y acompañadas y constituye una estupenda invitación a la reflexión y a la sensibilización de todos los lectores. A través de las páginas del libro, conocemos a su hijo Jaime, porque, como nos dice Melisa: “El autismo no puede ser un paraguas que haga que no veamos la persona que hay detrás”. Hablamos con Melisa de su libro, muy recomendable y lleno de optimismo, porque, a pesar de reconocer que “para mí el autismo no es ninguna bendición, a mi hijo le va a suponer tener muchas trabas en la vida” no deja de afirmar que “mi niño no es un drama, es un niño, y somos felices con él e intentamos que sea feliz y lo que nos vaya entregando bienvenido es, sin más”.
Dices que los casos de autismo son muy diferentes. ¿Nos puedes contar cómo es Jaime?
Una cosa es definir a Jaime y otra definir el autismo de Jaime. Jaime es muy parecido a su hermana, que no tiene autismo. Es un niño flexible, fácil de llevar, como su hermana, son niños tranquilos pero también activos, les gusta moverse, ir al parque, subirse a sitios. Le gusta mucho la música, si pudiera él estaría en el agua, en la piscina, todo el rato. El autismo no puede ser un paraguas que haga que no veamos la persona que hay detrás. Tú eres primero una persona, eres primero un niño, eres primero Jaime, y luego tienes autismo. ¿El autismo qué implica? Implica que Jaime no tiene más que unas poquitas palabras que solo los que lo conocemos más entendemos, que se comunica entregándonos fotos, que no es capaz de medir el riesgo… Tengo rejas en las ventanas porque mi hijo puede decidir que es muy divertido, como le encantan las alturas, apoyarse en la ventana de un tercero a ver los coches. Hay que tomar precauciones: hay que llevarlo de la mano por la calle porque si ve algo muy interesante e el otro lado de la carretera, le da por salir corriendo y cruzarla sin mirar. El autismo implica también que va a un colegio especial, que tiene pocos intereses. Pero hay que intentar siempre que no todo lo explique la etiqueta o el diagnóstico del autismo. A la gente nos gusta simplificar las cosas para pensar menos, entonces si sé que alguien tiene autismo ya explico todo por su autismo, pero no es así, no hay dos personas iguales, aunque tengan un grado de afectación o unas manifestaciones similares, porque ellos son personas con su carácter y sus gustos y sus manías, igual que todo ser humano es diferente que es lo maravilloso de ser humano.
¿Por qué has escrito este libro?
Escribir para mí es un bálsamo. Como diría Hemingway, me he ahorrado muchas terapias por usar la escritura como método de sanación, para reflexionar, para analizar las cosas y reflexionarlas. Por eso cuando recibí el diagnóstico, lo primero que hice fue abrir un blog privado que sigue privado. Y mi blog de 20 minutos, Madre reciente, donde hablo de cosas variadas, también me ha ayudado mucho en momentos puntuales. Para mí escribir es mi terapia. El libro está escrito porque me llegó una propuesta de una editorial que me dijo: “Creemos que es interesante contar con tu voz”. Antes me habían llegado ofertas similares pero no había aceptado, tal vez porque no era el tiempo, pero ahora que Jaime tiene 10 años y ya llevamos unos años de recorrido y cogí una distancia, sí que me apetecía contarlo. No es un libro de autoayuda pero sí de acompañar y hay veces que cuando uno se siente acompañado también le ayuda. Esa fue la principal intención.
¿Qué acogida está teniendo el libro?
Estoy encantada porque está teniendo mucha repercusión en los medios, sobre todo por el hecho de que el día 2 de abril es el Día del Autismo. Imagino que cuando pase ese momento, bajará la repercusión, aunque es una pena porque la visibilización hace falta todo el año. La reacción de la gente que está leyéndolo es muy buena, incluso gente que no tiene niños me ha dicho que les ha gustado, que les ha hecho reflexionar. Y eso para mí es el pago por el trabajo de haberlo escrito.
Aparte de acompañar a las familias con niños con autismo, ¿tenías la intención de sensibilizar a la sociedad?
Sí, es una guerra que tengo desde hace tiempo y también desde el blog, en el que incorporé el hecho de tener un hijo con discapacidad para intentar normalizarlo, porque muchas veces no se sabe. Cuando tienes delante una persona con espectro autista, no se le ve: no está en una silla de ruedas, no es ciego, no tiene un síndrome genético que se vea en los rasgos… Yo soy de la idea de que si no se visibiliza algo es muy difícil reivindicar. Yo lo comparo con el colectivo LGTBI: si no se sale del armario, si no se está en sociedad, es muy complicado lograr cosas. Yo no estoy pidiendo a nadie que salga del armario, pero yo creo que es bueno porque si no se te ve, si estás en un colegio especial, si vas por la calle y la gente no sabe lo que te pasa y si cuando la gente, cuando ven a un niño con una rabieta o un comportamiento extraño, solo sirve para que juzguen demasiado rápido que ese niño está muy maleducado, que sus padres no saben qué hacer con él… si estamos en esa línea, al final se va a avanzar mucho más despacio. Estos niños necesitan que peleemos mucho por ellos porque sus derechos no están siendo respetados, si avanzamos más despacio son oportunidades perdidas para muchos de ellos.
¿En qué sentido dices que sus derechos no son respetados?
Para ellos es muy importante una inclusión real. Hay muchos retos porque sus derechos no se están respetando: se están diagnosticando muy tarde, hay retrasos enormes para poder valorarlos y ver en qué modalidad educativa tienen que estar, no hay plazas para ellos luego ni profesionales del todo preparados y no porque estos profesionales no tengan toda la buena intención del mundo, sino que si les saturas de trabajo, no les das tiempo para formarse, esto redunda en perjuicio de los niños. En el caso de los adultos la situación es mucho más dramática. Si con niños hay pocos servicios o ayudas, con adultos no hay nada. Ellos tienen derecho a trabajar, a vivir en sociedad y a que sus derechos se vean respetados.
Con tu libro transmites mucha esperanza, aunque dices en un capítulo que está claro que el “autismo es una putada”. ¿Cómo te propusiste transmitir esa esperanza?
En mi libro intento ser muy honesta y contar tal y cómo yo vivía las cosas. No quiero decir que todo el mundo lo tenga que vivir así. Yo de serie soy muy realista y por otro lado soy optimista e intento ser feliz y ver lo esencial y reivindicar la bondad, que parece que es una virtud que miramos de reojo como si fuera de segunda. Teniendo eso presente me volqué como soy en el libro. Efectivamente para mí el autismo no es ninguna bendición. Es algo que a mi hijo le va a suponer tener muchas trabas en la vida y le va a hacer dependiente toda la vida. Incluso en casos más leves el autismo implica dificultades, que es algo que todos intentamos minimizar, con las terapias, con las que intentamos que nuestros hijos tengan una vida lo más plena y lo más integrada en la sociedad posible. No es algo bueno, pero de ahí a que sea un drama es otra historia. Yo siempre digo que mi niño no es un drama, es un niño, y somos felices con él e intentamos que sea feliz y lo que nos vaya entregando bienvenido es, sin más.
¿Cómo es vuestro día a día?
Contamos con alguien que nos echa una mano por las mañanas hasta que volvemos del trabajo y se encarga de llevar a los niños al colegio. Julia va a un colegio público que tiene un aula TGD a la que iba Jaime. Y luego va con Jaime a su colegio, que es especial para niños con autismo, que está a una parada de metro. En su colegio la ratio es de cinco niños por aula y los profesores están especializados en autismo. A las cuatro y media, cuando sale, lo recogemos mi marido y yo. Cuando supimos lo que pasaba los dos nos reorganizamos, hablamos con nuestros trabajos de tal manera que tenemos el mismo horario: entramos pronto pero los dos salimos a las cuatro. Esto soluciona mucho la existencia, porque muchas veces la mujer tiene que dejar de trabajar y carga con toda la responsabilidad y al final eso va teniendo un coste. No siempre se puede hacer esta organización, fuimos afortunados, aunque supone renuncias. Por las tardes, Jaime tiene las tardes más ocupadas con actividades, Julia tiene menos y nos repartimos para llevarlos a un sitio o a otro, porque lo que yo tenía claro es que no quería que mi hija fuera una niña de sala de espera, que está esperando haciendo los deberes, leyendo o jugando como puede mientras su hermano está recibiendo una terapia. Tenemos también una familia cercana que nos apoya.
¿Cómo os ha cambiado la vida como familia y como personas ese diagnóstico del autismo?
Cambian muchas cosas porque tienes un niño del que te tienes que responsabilizar constantemente. Yo no puedo ir con los dos niños al cine, tengo que llevar a Jaime de la mano por la calle, no podemos dejarlo con cualquiera, mis padres o mi suegra no pueden hacerse cargo de él por una cuestión de fuerza física, pero lo más importante es el cambio interior. A mí Jaime me ha hecho entender que cuando eres joven creemos que tenemos las riendas de la vida y que manejamos lo que nos va a venir. Con Jaime me di cuenta de que no, que los planes que tú crees que controlas no es así y que hay que disfrutar viviendo con los bandazos que te lleguen.
También he aprendido a valorar las cosas importantes. Parece un tópico, pero es cierto, te das cuenta de en qué cosas merece la pena sofocarse y esforzarse y cuáles son las cosas que aunque son importantes están en un segundo término o son directamente accesorias. Y eso es un aprendizaje que también me he llevado de él.
También ha cambiado mucho cómo educar a mi hija. Al poco del diagnóstico de Jaime, cuando llevábamos un año o dos peleando por que tuviera lenguaje oral, iba en un coche con un padre y los niños atrás preguntándole cosas y el padre enfadado porque quería hablar conmigo. Y yo pensando que hacer callar a los niños con lo que cuesta que hablen, con lo que he visto en otros padres de niños con autismo que hablan incluso que tengan una intención comunicativa de contarte cosas… Por eso a mi hija la escucho mucho, no considero que tenga que callar cuando hablan los mayores, dentro de una educación. He valorado mucho más todos los hitos del desarrollo de Julia, que es más pequeña que Jaime, y he disfrutado mucho de todo lo que Julia nos ha ido dando de una infancia sin autismo, siendo mucho más consciente de ello. Y los pequeños problemas asociados a la crianza de Julia sin discapacidad y sin autismo he visto que eran pequeños.
¿Cuál es tu principal reto en la educación de tus dos hijos?
Yo creo que las dos cosas más importantes, que más preocupación me podrían causar, sería que Jaime y Julia no crecieran felices. Está lo que yo puedo hacer y está en mi mano, que tengo claro que voy a poner toda la carne en el asador, pero tanto con uno como con otra hay cosas que no controlas, hay entornos en los que no estás. Jaime no nos puede contar lo que le pasa o lo que le hacen, pero los niños que no tienen autismo a veces tampoco te cuentan por algún motivo. Mi mayor miedo es que sufrieran y que no pudiera ayudarles.
Cuentas en tu libro que a veces hay gente que mira mal porque no entiende lo que hay detrás de una supuesta rabieta de Jaime. ¿Cómo te relacionas con ese entorno?
Al principio este tipo de cosas te afectan más. Por mi carácter, he aprendido rápido a ver que aquello no tenía ninguna importancia. Si la gente es rápida juzgando sin pararse a pensar si hay algo más que ellos no conocen en esa “rabieta”, el problema es suyo y no mío. Hay gente a la que le afecta mucho y apenas salen de casa con sus niños con discapacidad por miedo a que hagan o digan o se comporten de tal manera que reciban reprobación o se tengan que ir. Eso no puede ser. Yo a quien pregunta o quiere saber con buena intención intento explicarle lo que hay. A los que deduzco que tienen mala intención o van con morbo o quieren regodearse en la desgracia ajena, pues adiós y muy buenas.
