Desde que conocemos la noticia del embarazo, ya depositamos altas expectativas sobre cómo será nuestro bebé. Sin duda, lo más importante es que esté sano, pero también queremos que se porte bien, que sea dulce, cariñoso, fuerte, muchas veces incluso deseamos que comparta nuestras aficiones o que cumpla los deseos que nosotros no pudimos alcanzar. Pero para lo que no nos preparan es para el profundo impacto que supone el darnos cuenta de que todo lo que habíamos imaginado para él o ella no va a ocurrir.
En el preciso momento en que se nos comunica que el niño o niña está diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) las dudas saturan rápidamente nuestro pensamiento: ¿qué implica?, ¿cómo será su vida?, ¿qué hay que hacer a partir de ahora? De repente la vida ya no es como se esperaba que fuera, nadie te ha preparado para esto. De esto precisamente habla Gemma Vilanova en su libro “El hijo inesperado. Comprender el autismo, abrazar la diferencia”.
1. Como madres y padres, antes de nacer nuestros hijos ya nos hemos creado expectativas de cómo serán físicamente o qué personalidad tendrán. Desde tu experiencia, ¿qué te hubiese gustado escuchar cuando te enteraste de que tu hijo tenía Trastorno del Espectro Autista?
Me hubiese gustado escuchar algo que en pleno siglo XXI todavía no es posible conocer. Hubiese querido saber cómo sería la evolución de mi hijo en términos de comunicación, relación social y autonomía, pero desde el diagnóstico debes convivir con la incertidumbre de su evolución futura. La realidad es que los niños que son diagnosticados con un TEA, en muchos casos alrededor de los 2 o 3 años de edad, pueden evolucionar de forma muy diferente. La estimulación precoz se asocia a un mejor pronóstico y por ello los padres nos lanzamos a por ella de forma casi obsesiva, angustiante, diría yo, sobre todo si los avances en la evolución de tu hijo son escasos. Pero es lo único a lo que nos podemos agarrar.
2. ¿Dónde pueden acudir los padres y madres que tienen un hijo diagnosticado con TEA?
Existen asociaciones de madres, padres y familiares de personas dentro del espectro autista. Suelen prestar apoyo psicológico, información y ayuda en trámites administrativos, además de ofrecer servicios que cubren necesidades específicas de estas personas y sus familias, como actividades de estimulación precoz, de ocio o respiros familiares.
3. Bajo tu experiencia ¿cómo pueden acompañar las familias cuando su hijo o hija tiene una crisis?
Las crisis, los momentos de desesperación que, en mayor o menor medida, tienen las personas con autismo son difíciles de gestionar. Es muy complicado intervenir con éxito en los momentos en que un niño con autismo entra en crisis, porque las palabras y los razonamientos habituales no sirven en estos casos. Puedo hablarte de nuestra experiencia personal, en la que solemos estar cerca de nuestro hijo sin intervenir, sin tocarle o avasallarle con preguntas o palabras de consuelo, sin tener prisa por acabar con la situación. Poco a poco él encuentra el sosiego necesario y recupera la calma. Gestiona internamente su frustración y su dolor sintiéndose acompañado, pero no exigido. Quiero pensar que le ayuda y lo reconforta que no le hagamos sentir culpable de esa crisis que estalla sin que él pueda controlarla.
4. Si tuvieras que empezar de nuevo todo este proceso, ¿qué no volverías a hacer y qué sí le sirvió a tu hijo?
No volvería a pensar que el autismo es un enemigo contra el que debo luchar y al que debo vencer. El autismo es algo que acompañará a mi hijo durante toda su vida y debo, debemos, aprender a convivir con él. Comprender este aspecto ha sido esencial para ayudar a Josep, porque no se trata de lo que yo quiera, sino de lo que él necesita para poder vivir en la sociedad que los “normales” hemos construido. Lo que nos ha funcionado es observarlo y adaptarnos a su forma de aprender y de entender el mundo para poder acompañarlo en su evolución, a su ritmo y en función de sus intereses. En el fondo, tal y como deberíamos hacer con cualquiera de nuestros hijos.
5. ¿Cómo crees que la sociedad puede ayudar a las familias y a los niños con TEA?
Los niños con TEA necesitan que la sociedad les comprenda, que empatice con ellos y sea sensible a las dificultades que experimenta una persona que procesa los estímulos y la información de forma diferente a como lo hacemos los demás. Un niño con TEA necesita tiempo, tranquilidad y respeto hacia su forma de ser y de hacer, para confiar en él mismo y en sus posibilidades. Necesita poder ser quien es y hacer aquello que le hace feliz, como cualquiera de nosotros.
Las familias necesitan no ser juzgadas por gente que desconoce sus circunstancias. Vivimos en un mundo lleno de prejuicios. En una sociedad que tiene miedo a lo diferente porque es desconocido. Para ello es imprescindible que la sociedad comprenda qué es el autismo y pueda actuar más amablemente con las personas con el trastorno y sus familias. También necesitan ayuda en forma de orientación profesional y recursos en el ámbito educativo y del ocio. Y tiempo libre, como el que necesitan todas las personas cuidadoras.
6. ¿Qué es lo que más has echado en falta tras educar a tus tres hijos teniendo uno de ellos trastorno del espectro autista? ¿Cómo crees que se puede solucionar?
Todavía existe mucho desconocimiento social sobre el autismo. Tener que dar explicaciones todo el tiempo es agotador. Las miradas de desaprobación por el comportamiento disruptivo de uno de tus hijos, la dificultad para poder realizar actividades en familia, ir a comer a un restaurante, o al parque. El hecho de no encontrar actividades de ocio realmente inclusivas, en las que se contemple la posibilidad que participen personas con autismo… hace que el día a día de las familias que conviven con el autismo sea más complicado que para el resto.
A nivel educativo también existen muchas carencias. Los profesionales que cuentan con niños y niñas con autismo en sus aulas no suelen estar formados en este ámbito y a pesar de tener un gran interés en ayudarles, no tienen los recursos necesarios para poder proporcionarles una atención adecuada. Me he encontrado con muchos maestros, sobre todo de las primeras etapas educativas, que han comprendido muchas cosas tras leer “El hijo inesperado”, porque es precisamente en edades tempranas cuando se hacen evidentes los síntomas del trastorno.
Mejorar el conocimiento social sobre el autismo y formar a los profesionales en el ámbito de la educación es esencial para avanzar en la inclusión de las personas con autismo en nuestra sociedad.
Algunas propuestas para los familiares con hijos con autismo:
Cuando te enteras del diagnóstico:
- Tómate tu tiempo para procesar toda la información, pregunta si tienes dudas y evalúa las opciones que te dan los profesionales.
- Si crees que la situación te sobrepasa, no dudes en acudir a un profesional.
- Identifica tus emociones, dales espacio y acéptalas. Esto también es un proceso de duelo por perder aquellas expectativas que habías creado.
- Quiérete, dedica un tiempo a tus hobbies, a lo que te gusta. En definitiva, al autocuidado. Esto no debería desaparecer nunca, independientemente de los hijos que tengas.
- Céntrate en lo positivo, en lo optimista del día. Seguro que hay cosas malas, ¡siempre las hay! Pero encontrar lo positivo, como puede ser algún progreso de tu hijo, la información que recibes de los profesionales, te ayudará a encararlo.
En el día a día:
- Es realmente útil estar en contacto y participar en asociaciones dedicadas al autismo. Te ofrecerán ayuda y, sobre todo, una red de apoyo.
- El matrimonio o la pareja debe ser un frente unido. Es normal que un diagnóstico como este no se encaje de la misma forma por las dos partes. Hablar, ayudarse mutuamente, pasar tiempo en pareja, buscar información sobre el autismo… pueden ser ingredientes importantes para alimentar la relación.
- Tener amistades o conocer gente que esté pasando por tu misma situación, también ayuda a sentirte comprendido, a compartir experiencias o estrategias que te pueden ayudar.
- Las crisis siempre van a estar ahí. Conoce a tu hijo, infórmate sobre cómo puedes ayudarle. No es mucho más distinto que conocer a un niño sin trastorno del espectro autista.
Un niño con autismo es parte de la familia y de la comunidad. Como madres y padres tendremos la responsabilidad de dar la cara por ellos, de hacer ver al mundo que hay otras realidades igual de aptas. Los juicios mejor a un lado, la comprensión siempre cerca.
