Lorena Pérez, experta en celiaquía: “Los niños celiacos tienen que tener cuidado hasta con la plastilina”

La periodista especializada en salud y celiaquía, Lorena Pérez, nos presenta la sexta edición de la guía digital ‘La Celiaquía en el Cole’ para ayudar a las familias a prepararse la vuelta a la actividad escolar de manera segura y consciente.

Con el inicio de un nuevo curso escolar, los educadores y los padres de niños celiacos experimentamos cierta preocupación y dudas sobre si estarán seguros y seguirán su dieta sin gluten adecuadamente en el colegio, ya que la celiaquía es una condición que requiere un manejo estricto de la alimentación, pues el consumo de gluten puede tener graves consecuencias para la salud de los niños.

Afortunadamente, un año más y ya van 6, contamos con una gran herramienta de apoyo: la guía digital gratuita La Celiaquía en el Cole de Celicidad, creada para que en los centros educativos entiendan de forma rápida y sencilla qué es la celiaquía, cómo debe hacerse correctamente la dieta sin gluten y cómo debe evitarse en todo momento la contaminación cruzada. Incluye también información relacionada con actividades de ocio que implican asimismo a papás de niños no celiacos, como cumpleaños.

A continuación, hemos hablado con la periodista especializada en salud y celiaquía, y directora de Celicidad, Lorena Pérez, para resolver algunas dudas sobre esta enfermedad.

 

PREGUNTA: ¿Cómo podemos saber si nuestro hijo es celiaco? 

 

RESPUESTA: Actualmente, en España los profesionales de la salud tienen a su disposición el Protocolo de Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celiaca, que recoge los distintos síntomas que puede provocar la enfermedad celiaca, los grupos de riesgo y el conjunto de criterios y pruebas que se deben realizar para diagnosticar correctamente la enfermedad celiaca. Aún así no es fácil porque esta ocasiona síntomas muy variados y difusos que pueden ser tanto digestivos como extradigestivos, pero los pediatras conocen bien la celiaquía y en cuanto aparecen signos suelen ponerse en marcha para descartar o confirmar.

En niños, aunque el patrón ha cambiado mucho en los últimos años según nos dicen los expertos, puede aparecer en pequeños con poco peso, poca talla, problemas digestivos, distensión abdominal, anemia, apatía… Por tanto, si tenemos sospecha de que nuestro pequeño es celiaco, debemos comentarlo con el pediatra para que empiece el protocolo de pruebas. Serología en sangre sería el primer paso del proceso una vez que se observan síntomas compatibles.

 

P: ¿Cuáles son los síntomas más habituales de esta enfermedad? 

 

R: Siempre se ha asociado con síntomas digestivos porque el daño que produce el gluten en una persona con celiaquía provoca una respuesta inmunológica y daña las vellosidades intestinales. Pero, a día de hoy, sabemos que es una enfermedad sistémica que puede provocar tanto síntomas digestivos como extadigestivos, y que estos son difusos e inespecíficos, lo que puede hacer más complicado despertar la sospecha diagnóstica en el profesional.

Según el actual Protocolo de Diagnóstico Precoz de la EC, publicado por el Ministerio de Sanidad de España en 2018, los niños pueden tener diarrea crónica, nauseas, vómitos, falta de apetito, distensión abdominal, baja talla, bajo peso, también estreñimiento, dolor abdominal... En niños más mayores y adolescentes, junto con estos síntomas, puede aparecer también fatiga, cefaleas, primera menstruación tardía, amenorrea, etc. En adultos hay aún más manifestaciones que añadir: dispepsia, problemas ginecológicos, problemas óseos y articulares, fatiga crónica, ansiedad, depresión, esteatorrea

 

P: ¿Cómo se pueden ver reflejados los síntomas de la celiaquía en el comportamiento de nuestros hijos?

 

R: Las guías indican que es frecuente que desarrollen apatía, tristeza y cierta introversión. El cambio en el comportamiento suele ser llamativo. Mis padres dicen que a mí me cambió mucho el carácter cuando me diagnosticaron celiaquía, pasé de ser una niña que casi siempre estaba triste o enfadada a ser mucho más alegre y tener más energía.

 

“La celiaquía puede aparecer en cualquier momento de la vida, no solo en la infancia”, Lorena Pérez

 

P: ¿La celiaquía puede aparecer en cualquier momento y a cualquier edad? ¿Hay alguna forma de poder evitar esta enfermedad?

 

R: Para tener celiaquía se requiere de una determinada predisposición genética, sin embargo, esta no es suficiente para la aparición de la enfermedad. A día de hoy, no se conoce en detalle qué es lo que hace que unas personas con predisposición genética desarrollen la enfermedad y, en cambio, otras con la misma predisposición no lo hagan. Conocer este aspecto sería clave para poder prevenir la celiaquía en algún momento porque, efectivamente, si tenemos los genes de riesgo de enfermedad celiaca esta puede aparecer en cualquier momento de la vida, no solo en la infancia como se creía hace años.

 

P: ¿Cuáles son las claves de una dieta sin gluten?

 

R: Una dieta sin gluten debe estar basada en alimentos que de manera natural no contienen gluten: frutas, verduras, pescados, carnes, huevos, legumbres, frutos secos… Además, en el mercado a día de hoy encontramos gran variedad de productos elaborados específicamente para personas que no pueden consumir gluten y que son seguros, según la normativa europea actual. Comprender las normas del etiquetado para consumir siempre opciones seguras en cuanto al gluten y evitar la contaminación cruzada es fundamental. Los pacientes, así como su entorno, deben saber que la dieta sin gluten debe ser estricta todos los días y de por vida porque la celiaquía es crónica.

 

P: ¿Cuáles son los riesgos y las consecuencias de que una persona celiaca ingiera gluten?

 

R: La enfermedad celiaca es autoinmune. El gluten provoca en una persona con celiaquía una respuesta inmunológica muy compleja que ocasiona un daño intestinal y hace que poco a poco las vellosidades intestinales se vayan lesionando hasta poder llegar a atrofiarse totalmente. Cuando una persona transgrede por error la dieta sin gluten, se produce esa respuesta y ese daño intestinal, y en un medio/largo plazo pueden surgir complicaciones realmente serias. La dieta sin gluten debe ser estricta todos los días, es el único tratamiento eficaz en la actualidad para la enfermedad celiaca.

 

“La dieta sin gluten debe ser estricta todos los días, sin excepción”, Lorena Pérez

 

P: ¿Qué es la contaminación cruzada? ¿En qué situaciones debemos tener especial cuidado con ella? 

 

R: Hablamos de contaminación cruzada o contacto cruzado cuando el gluten entra en contacto mínimamente con un utensilio que va a ser utilizado para una elaboración sin gluten o con un plato que va a consumir una persona con celiaquía. En el momento en el que algo sin gluten entra en contacto con el gluten, se produce esa contaminación que es capaz de causar esa respuesta inmunológica en el celiaco. Por ejemplo, si con un cuchillo cortamos un sándwich de trigo y después con ese mismo cuchillo un sándwich sin gluten, ya habría contacto cruzado y la persona celiaca ya no podría comer ese sándwich.

 

P: ¿Cuáles son los síntomas que produce la contaminación por gluten?

 

R: Aquí también hay mucha variedad. Hay personas con celiaquía que prácticamente no tienen síntomas, mientras que otros tienen síntomas serios. Es importante saber que en celiaquía no hay grados, es decir, que una persona tenga pocos síntomas después de comer algo con gluten no quiere decir que pueda consumir ciertas cantidades, es solo que lo manifiesta de forma más leve, pero la respuesta inmunológica se produce igual aunque no lo notemos externamente. Los síntomas tras una contaminación pueden ser digestivos y/o extradigestivos: vómitos, diarrea, cansancio, brotes de dermatitis herpetiforme los pacientes con dermatitis herpetiforme, hinchazón… depende mucho de cada paciente.

 

P: ¿Qué debemos hacer en caso de que nuestro hijo u otro niño con celiaquía se haya contaminado por gluten?

 

R: Depende mucho de cómo se encuentre el pequeño. Si nos ocurre en un cole y está a cargo de sus profes, hay que informar a los padres cuánto antes, que son los que sabrán cómo proceder. Normalmente, si no son síntomas muy severos, se recomienda descanso, buena hidratación en caso de diarreas y vómitos, y dieta blanda hasta que estén recuperados del todo. Es importantísimo en estos casos detectar dónde se ha producido el error para no volver a cometerlo y consultar con un profesional en caso de que el niño esté muy malito.

 

“Seguir una dieta sin gluten estricta es el único tratamiento eficaz en la actualidad para la enfermedad celiaca”, Lorena Pérez

 

P: ¿Podrías desterrarnos algunos mitos sobre la celiaquía? 

 

R: A mí, personalmente, me molesta mucho el de los grados de celiaquía. “Si eres muy celiaca no comas aquí, pero si eres poco celiaca sí que puedes”. Eso no es así, en celiaquía no hay grados. Es como estar embarazada, lo estás o no lo estás. Pues con esto igual. Se confunde la sintomatología que tiene una persona con celiaquía con su grado de “enfermedad” y es un error tremendo, porque independientemente de que tengamos más o menos síntomas cuando tomamos gluten, lo que siempre vamos a sufrir es esa respuesta inmunológica y ese daño intestinal, y por eso todos los pacientes diagnosticados debemos ser estrictos todos los días.

También está muy extendido el mito de que es una enfermedad que afecta únicamente a niños y que solo provoca síntomas digestivos. Y tampoco es así, puede aparecer en cualquier etapa de la vida y puede provocar tanto síntomas digestivos como extradigestivos.

A raíz de la entrada en vigor hace algunos años del Reglamento UE 1169/2011 que obliga a indicar 14 alérgenos, entre ellos el gluten, en las cartas de restaurantes, se ha extendido la idea de que podemos comer en cualquier restaurante simplemente porque tengan una carta de alérgenos y esto tampoco es así. Esas cartas son orientativas y solo indican si se ha utilizado un determinado alérgeno como ingrediente, pero no contemplan el contacto cruzado, que es imprescindible que no exista para que una persona con celiaquía pueda comer con seguridad.

 

P: ¿Qué tipo de materiales escolares pueden contener gluten? ¿Los niños celiacos pueden tocar, manipular, trabajar o jugar con ese tipo de materiales sin que suponga peligro para ellos?

 

R: Se ha visto en plastilinas, en ceras, etc. Los niños con celiaquía pueden jugar, tocar y trabajar con estos productos al igual que el resto de niños. Pero sí es importante tener en cuenta que, sobre todo, cuando son muy pequeños pueden intentar morder o chupar estos productos o las manos con las que los han manipulado,  y ahí puede surgir el problema. Afortunadamente los fabricantes cada vez están más sensibilizadas con este tema.

 

P: ¿Podrías darnos algunos consejos para la seguridad de nuestros hijos celiacos en el cole?

 

R: La información es la clave de todo. Un diagnóstico de una enfermedad crónica como la celiaquía supone un cambio tremendo para toda la familia del paciente, no solo para el paciente. Así que, es fundamental que estén informados correctamente para poder informar al resto del entorno y obviamente ahí el papel del colegio es muy importante.

Los niños a los que se les diagnostica en una edad temprana suelen ser muy responsables porque crecen sabiendo lo que pueden y lo que no pueden comer. Al menos se quedan desde muy temprano con la idea de que no lo pueden comer todo y suelen preguntar. Pero cuando son muy pequeñitos es más complicado. Es fundamental que los padres hablen con los profesores que vayan a estar al cargo y les expliquen algunas cosas básicas sobre la celiaquía para que todo sea más fácil. A la hora del recreo, en el comedor y en determinadas celebraciones es donde más riesgo puede haber, por eso es fundamental que todo el entorno de la persona celiaca tenga información básica sobre lo que supone tener que hacer una dieta sin gluten estricta a diario.

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