Recursos para educar: “Un niño con autismo en la familia”, de la Universidad de Salamanca

Hoy es el Día Mundial del Autismo, ese trastorno tan desconocido pero no tan poco común. Se estima que hay un caso de trastorno del espectro autista por cada 100 nacimientos. Para conocer y concienciarnos sobre este trastorno, derribar mitos, dar a conocer lo que implica y conocer las pautas que pueden ayudar a tratarlo, os recomendamos la lectura de la guía “Un niño con autismo en la familia”, de la Universidad de Salamanca. 

Hay mucho desconocimiento en torno a este trastorno y el Día Mundial del Autismo es una buena oportunidad para que todos conozcamos algo más de él y nos sensibilicemos y apoyemos a las familias que tienen niños con espectro autista.

¿Qué es el trastorno del espectro autista?

La guía empieza definiendo el Trastorno del Espectro Autista como “conjunto de dificultades y alteraciones que afectan al desarrollo infantil”. El grado de esas dificultades varía mucho de un niño a otro, de ahí que se hable de espectro autista. Es más, hay niños que sufren discapacidad intelectual y otros que tienen altas capacidades intelectuales, pero sí hay ciertos puntos en común, como se explican en la Confederación Autismo de España: sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales: “En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona”. También se ven alteradas las habilidades lingüísticas, pero de nuevo el abanico es amplio: “desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional”. Se identifica un “repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno”. Y por último, ” sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas”.

¿Qué lo origina?

No queda muy claro. Como señala la guía de la Universidad de Salamanca, la alteración que provoca los Trastornos del Espectro Autista “se ubica en el cerebro. Aún se están investigando los sitios exactos del cerebro donde se localizan esas alteraciones”. La Confederación Autismo España subraya que “en la actualidad no es posible determinar una causa única que explique la aparición de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), pero sí la fuerte implicación genética en su origen”.

¿Tiene cura?

No. Y en este sentido la Guía e incluso la autora de Tener un hijo con autismo (publicado por Plataforma) -la periodista Melisa Tuya, que cuenta su experiencia como madre y a la que tendremos el placer de entrevistar muy pronto, son bastante categóricos: desconfiemos de las promesas de curación con tratamientos alternativos, supuestamente milagrosos y caros. Que no tenga cura no significa que no se pueda tratar. El tratamiento, como afirman en la guía, “hace que los niños y niñas mejoren en sus dificultades”. Así, un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado son vitales para el desarrollo futuro del niño.

Los niños con autismo pueden aprender, al igual que el resto de niños. Necesitan tiempo, paciencia y profesionales que comprendan sus dificultades y necesidades y los mejores métodos para que estos niños aprendan.

El tratamiento, en general, girará en torno a estos ejes: desarrollar habilidades que le permitan comunicarse, disminuir los comportamientos que le hacen daño, ampliar sus intereses, enseñarle cómo relacionarse con otras personas, proporcionarle herramientas para superar sus dificultades. En ocasiones, el tratamiento incluye medicación para tratar algunos síntomas, como insomnio, ansiedad, hiperactividad…

Para apoyar el tratamiento, los padres pueden realizar las tareas que recomienden los expertos, reclamar las ayudas y atención que su hijo necesita y observar cambios y comentarlos con los profesionales que atienden al niño. “Podéis estar seguros de que los mejores aprendizajes son los que se dan en las situaciones de la vida diaria”, señalan en la Guía.

¿Qué podemos hacer ante casos de TEA en nuestro entorno?

Sobre todo, escuchar, comprender y no juzgar. Ante la falta de conocimiento, no son pocos los juicios erróneos que se emiten y pueden hacer mucho daño a la familia. No en vano, en la Guía se habla de muchos mitos sobre el autismo que provienen de juicios a los padres  o a su estilo educativo (“el niño es así porque sus padres no le quieren”, “son así porque son rebeldes”, “son manipuladores”) o mitos que llevan a su exclusión (“no pueden mostrar afecto”, “no quieren que les toquen” -Melisa de hecho habla de que hace cosquillas a su hijo, por ejemplo-, “nunca sonríen”…). Melisa cuenta en su libro que tiene que soportar en los paseos con su hijo, cuando estalla con ira, que la gente le mire juzgando al niño por tener “rabietas” a los 10 años. 

Apoyar a los padres en el proceso duro del diagnóstico, sin negar las sospechas, sin quitar hierro al asunto y mostrando empatía ante la montaña rusa emocional en la que viven esos días (tristeza, desesperación, ira, preocupación) podría ser de gran ayuda. Y ya si podemos colaborar en que los padres se puedan cuidar a sí mismos para cuidar mejor del niño, pues estupendo. Y, sobre todo, hay que entender que el niño con espectro autista es un niño con necesidades emocionales.

Y para sensibilizar sobre el autismo, nada mejor que el testimonio de un padre en forma de corto de animación. Fundación Orange ha producido “El viaje de María”, un cortometraje de animación realizado por el dibujante Miguel Gallardo, padre de una hija con autismo. El viaje de María es una pequeña excursión al mundo interior de una adolescente con autismo, un viaje lleno de color, amor, creatividad y originalidad.