En España, se estima que 1 de cada 71 niños es celiaco. Es decir, de cada tres clases del colegio de nuestros hijos, hay 1 niño celiaco o niña celiaca. La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune, de carácter genético de la que todavía existe mucha falta de información. Para contrarrestar esta situación, la periodista Lorena Pérez, a través de su página web “Celicidad”, lleva años difundiendo información sobre la celiaquía.
Que los menores celiacos no se sientan discriminados por su tipo de dieta y se integren con el resto de niños es otro de sus objetivos, lo que le ha llevado a crear ‘La celiaquía en el cole’, una guía dirigida a los colegios. Hablamos con ella.
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Lorena, ¿la celiaquia afecta mucho socialmente a los niños?
Así es, la celiaquia no solo afecta a los hábitos alimenticios, también a los sociales y de ocio. Cuando diagnostican a un niño con celiaquía, muchos padres vienen y me dicen que no se van a ir de vacaciones. Yo siempre les digo que no, que se tienen que ir de vacaciones, que su hijo también se merece el descanso, y disfrutar, pero que tienen que tener cuidado y mil ojos. Es difícil, si en casa ya es complicado evitar la contaminación cruzada, fuera, en un hotel, es más difícil aún.
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¿La contaminación cruzada es el principal problema?
Los niños celiacos saben muy bien qué pueden comer y que no, el problema es que un alimento que no contiene gluten puede contaminarse por estar en contacto con otros alimentos que lo contengan. Pero es que, aunque en la cocina todo se haga bien, evitando al máximo esa contaminación, si alguien parte pan cerca de tu plato, puede contaminarlo. Por eso comer fuera de casa es todo un reto, sobre todo al inicio del diagnóstico. Los padres se estresan mucho.
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Has presentado la ‘Guía de celiaquía para coles’. ¿Con qué objetivo?
El objetivo de la guía gratuita es ofrecer información relevante al personal de los centros educativos para que comprendan la enfermedad celiaca y las exigencias de una dieta sin gluten estricta. Pero también va dirigida a otros padres de niños que tienen compañeros celiacos, para que comprendan así, al menos de forma general, las normas básicas que tienen los celiacos a la hora de alimentarse.
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¿Qué opinas de que en algunos colegios los niños celiacos coman en mesas separadas?
Si tu hijo es celiaco, necesitas saber que en el cole no va a comer nada que le vaya hacer ponerse malito. Por eso en muchos centros ponen bandejas de diferentes colores para diferenciarlas de las bandejas que sí contienen alimentos con gluten. Incluso, como dices, ponen mesas donde comen todos los niños celiacos juntos, separados del resto. Son niños que no tienen nada en común, ni siquiera la misma edad, y eso a algunos padres no les gusta, demandan una solución que no pase por separar a sus hijos de sus amigos, pero es complicado. La seguridad es muy importante, y cada centro decide como la garantiza, pero con un conocimiento de la enfermedad (por parte de todos, también del resto de niños) puede evitarse esta práctica y no apartar a los menores de sus grupos de amigos. Todo el mundo sabe que un alérgico al marisco no puede comer marisco, pero con un celiaco se tiende a pensar que por un día no pasa nada, y no es así.
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¿Y los cumpleaños? Supongo que son otro campo de batalla para los niños celiacos…
Sí, porque además la mayoría de productos que se consumen en las fiestas de cumpleaños llevan gluten (galletas, patatas fritas, sandwich…). Y, aunque hay mamás y papás que se interesan por hacer cosas sin gluten, hay que tener cuidado, porque esa falta de información les puede llevar a creer que hay alimentos que no contienen gluten y sí contenerlo. A mí me ha pasado, ir a una casa y tener que decir que no puedo comer algo que han hecho para mí.
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En la guía cuentas que el gluten no solo está en la comida… También en productos que usan nuestros hijos para jugar.
Sí, en la plastilina puede haber gluten, en los champúes, geles… No hay estudios que demuestren que simplemente por contacto con esos productos pueda haber reacción inmunológica, pero tampoco hay estudios que lo descarten. Además, sabemos que los niños suelen llevarse los objetos a la boca… Hay que tener cuidado y mirar bien el etiquetado.
La celiaquía no es una alergia ni una intolerancia, es una enfermedad autoinmune y crónica
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¿Hay muchos mitos todavía sobre la celiaquía?
Muchísimos. Se suele confundir con una alergia o una intolerancia. Y no, la celiaquia es una enfermedad inmunológica, sistémica (puede provocar síntomas en todo el organismo, no solo digestivos) y, además, es crónica (no se cura). No podemos minimizar los riesgos de comer gluten. Son altos. Otro mito es que es una enfermedad de niños, y no es así. Se puede desarrollar la enfermedad celiaca en cualquier momento de la vida. De hecho, el 20% de los diagnósticos se dan den personas mayores de 60 años, que a lo mejor llevan toda la vida con molestias, pero que las han normalizado.
