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Lola Arias: “Para que nuestros hijos no se queden atrás, lo más importante es que los profesionales apuesten por las familias”

"No te quedarás atrás" es un relato personal y cercano sobre cómo Lola se arremangó durante los meses del confinamiento para que su hijo Martín, con síndrome de Down, no pasara "6 meses sin referencias ni los apoyos habituales".
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Lola Arias es madre de tres hijos, además de socióloga y Master en Atención a personas con Síndrome de Down. Justo tras ese máster le invitaron a escribir un libro sobre su experiencia como madre de un niño con Síndrome de Down en el confinamiento, cuando el colegio y todos los apoyos que su hijo Martín recibía dejaron de funcionar. El resultado es No te quedarás atrás, un relato personal y cercano sobre cómo Lola se arremangó en esos meses de encierro para que, como dice, su hijo no pasara “6 meses en dique seco sin referencias ni los apoyos habituales”.

¿Cómo surgió la idea de escribir el libro?

En mi mente no estaba escribir nada más allá de trabajos universitarios y algún artículo, pero el confinamiento me pilló estudiando un máster sobre atención a personas con síndrome de Down con la Universidad de Barcelona y la Fundación Catalana Síndrome de Down e hice algunos trabajos y el TFM sobre potenciar el lenguaje oral en el menor con discapacidad en el entorno de la casa. La directora del máster, cuando lo acabé, me dijo que los dos últimos trabajos que había hecho se podían publicar. Ella me decía que la voz de la familia les faltaba siempre a profesionales como ella.

En septiembre cuando volvimos de vacaciones y empezó el colegio  le dije que sí lo escribiría y me pidió que lo hiciera desde el yo. Tuve que decidir cómo lo quería enfocar, hasta dónde quería desnudarme, y solventando poco a poco fue así como surgió el libro, escribí de corrido. Elegí escenas de casa que podían explicar las cosas que estábamos viviendo y juntar cosas que ya estaban allí, no surgían solo del confinamiento. Martín era Martín antes del confinamiento con sus cosas, lo que ocurrió es que el confinamiento lo intensificó. Ha resultado ser un libro muy cercano. La directora del máster me decía que había visto una laguna en material de este tipo de testimonios de la familia. Cuando estaba escribiendo el manuscrito cotilleé por Internet y la verdad es que vi una laguna, no hay nada, hay testimonios de padres y madres que cuentan cómo lo viven con su hijo pero nada enfocado al confinamiento o de una madre de mi perfil.

¿Qué mensaje te gustaría dejar con tu libro?

El libro tiene dos propósitos. Por un lado compartir una historia de vida con la que muchos podrían identificarse porque todos hemos pasado por un confinamiento y todavía seguimos con los coletazos. Quería compartir esta historia de vida con todo el mundo no solo con aquellos que tienen un hijo con necesidades especiales si no también otro tipo de personas que puedan sentirse identificadas De hecho me estoy encontrando con gente muy diferente a mí, de todo tipo y condición, que me dicen pues esto me ha llegado o el o el sentimiento que tenía lo has verbalizado y me he sentido identificada.

Otro de los propósitos es poner en valor la importancia que tiene la familia en el aprendizaje del niño. Hemos pasado el confinamiento intentando que la brecha con el cole no sea tan grande, aunque siempre va a haberla. Pero Martín no empezó el cole en septiembre como si no hubiera hecho nada desde marzo, empezó como como desde julio como cuando tienes las vacaciones de verano normales. Es vital tener un entorno favorable para que tu hijo salga adelante. Y a pesar de todas las dificultades y de sentir que los días son blancos, negros y grises, si eres capaz de recomponerte y de tirar de recursos propios, de no avergonzarte por exigir a los profesionales la atención que necesita tu hijo y marcarte unos objetivos reales, si haces todo eso las cosas van a salir.

Lo importante es que creas en ti misma y que sigas apostando por tu hijo. También hay que recordar que todo pasa. En aquellos momentos oscuros que hemos vivido durante este año con el confinamiento que parecía que todos los días eran un déjà vu y con una incertidumbre insoportable. Pero si tienes alguien que te dice “estoy contigo”, sales adelante.

¿Cómo viviste el confinamiento y la necesidad de suplir todas las terapias y ayudas que recibía tu hijo? ¿Qué papeles tuviste que asumir?

Lo viví con angustia. Los papeles que tienes que asumir son los mismos que asumes con el confinamiento desde que eres madre: enfermera, psicóloga, logopeda, cocinera, etc. Pero hay papeles que siempre son más de apoyo que otros. Y de repente te encuentras que eres la fuente principal de la que emana todo el aprendizaje de tu hijo, eres la profesora de tus hijos y eres el centro. Lo viví con un poco de angustia porque de un día para otro el colegio y los apoyos dejan de funcionar, en principio iba a ser una semana, luego dos, luego tres y luego te encuentras con que era el trimestre entero. Martín tiene psicopedagogía en casa y cuando me comunican que no nos pueden dar este servicio por la situación del confinamiento, de repente visualizo que mi hijo va a estar 6 meses en dique seco sin referencias ni los apoyos habituales y digo: “Ostras, esto no puede ser”.

Después de este primer momento de verme en el desierto  decidí tirar para adelante porque esos meses no podían caer en saco roto. Y empiezo a solicitar al colegio apoyos que sean útiles, que haya comunicación con las familias, porque los deberes que mandaban no funcionaban con Martín. De hecho se ve una evolución; si tú coges los deberes de Martín desde marzo hasta junio, en marzo y abril es una cosa y en mayo junio es otra, porque vas explicando y vas diciendo a los profesionales: “Por aquí sí, por aquí no”. Y con la psicopedagoga, aunque la fundación no daba el servicio, conseguí hablar  aparte y se mostró muy dispuesta para ofrecer una sesión online una vez a la semana con el objetivo de que en septiembre cuando volviera con ella no empezáramos de cero, pero a veces no era fructífera porque piensa que es online y no es lo mismo que estar cara a cara. Y a mí me servía de desahogo porque ella me entendía.

Así que al principio viví con angustia pero luego confiando en las posibilidades de Martín y en las mías propias y luchando para que todo el entorno, familia colegio y apoyos  remáramos en la misma dirección.

Al principio viví  el confinamiento con angustia pero luego confiando en las posibilidades de Martín y en las mías propias y luchando para que todo el entorno, familia, colegio y apoyos  remáramos en la misma dirección. -Lola Arias

¿Qué cambios habéis vivido con la vuelta al colegio en este curso?

Los cambios sobre todo son emocionales. Cambiamos de rutina, cada persona de la familia tiene un espacio propio y un tiempo fuera del hogar y eso nos ha ayudado a recobrar fuerzas y afrontar el curso con optimismo. También el hecho de que el colegio haya estado abierto a cambiar cosas para ayudar a Martín, que hayan conocido de primera mano en compromiso y la tarea que ha hecho su madre durante esos primeros meses, ha reforzado el vínculo colegio-familia.

Siempre se han mostrado bastante receptivas, pero creo que también he demostrado que las cosas se pueden hacer si estamos coordinados y con ganas de ayudar. Esta experiencia ha reforzado más mi idea de que siempre tienes que ser la mosca cojonera, aunque tengas una pléyade de profesionales con buena voluntad, siempre tienes que estar ahí para que las cosas no se descoordinen y para que los profesionales escuchen a la familia.

Yo al principio no reclamaba contenidos, solo saber cómo estaban, cómo estaba la situación con Martín. Eché mucho en falta una llamada en la que dijeran que se estaban organizando y que pronto podríamos hablar para ver cómo atender a Martín. Luego ya todo se fue reorganizando pero cuando había pasado un mes. ¿Qué haces tú con ese mes? Yo tengo recursos y me empeñé en que mis hijos por narices van a tirar hacia adelante, pero el que no tenga recursos o el que esté machacado por el trabajo y no tenga tiempo ni de ir al baño o las familias que han tenido problemas de salud… Todo resta y todo suma. En ese sentido hemos sido muy afortunados, porque no hemos tenido problemas de salud o pérdidas en la familia. Pero todos estábamos encerrados con nuestros hijos en casa y ahí te las compongas.

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¿Qué necesitan las familias con niños con necesidades especiales para que sus hijos no se queden atrás?

Para que nuestros hijos no se queden atrás, lo más importante es que los profesionales apuesten por las familias. Las familias necesitamos saber que somos valoradas y escuchadas, ya sea con los médicos, los profesores, los terapeutas…

A veces como madre te cohibes para no cansar al profesional, para no ser más pesada que otras familias que no tienen hijos con necesidades especiales. Porque hay una línea muy fina entre entrometerte y el respeto, es complicado. Pero yo abogo por una implicación sin complejos. La familia es el centro del aprendizaje al fin y al cabo y se le tiene que pedir opinión y se le tiene que mostrar afecto, respeto y consideración y sobre todo los profesionales han de tener un compromiso firme al cambio.

Si las cosas no funcionan como antes, con este cambio radical que hemos tenido que hacer durante estos meses, hay que comprometerse a cambiar con ello. Lo que no puedes es mantener las mismas estrategias y metodologías cuando el canal de comunicación es totalmente diferente. No es lo mismo que Martín tenga su clase con sus compañeros y con su profesora a una pantalla del ordenador y mandarle ejercicios. Eso es una interacción complementaria pero no debe ser la única. Hay que trabajar con empatía, respeto y responsabilidad y si hacemos todos eso las cosas salen. En el libro hablo mucho de la mirada, que tenemos que cambiar todos, incluida yo como madre de persona con discapacidad. Porque la mirada es la que condiciona que mi hijo vaya a tener un futuro u otro. Si el entorno de la sociedad le está mirando de una manera que le aboca a un destino determinado al final va a ser muy difícil que se vaya a otro lado. Cambiemos la mirada, yo siempre apuesto por eso.

¿Cómo ha sido recibido tu libro?

La acogida del libro ha sido increíble. He vendido la primera edición, estoy ya con la segunda y estoy muy contenta porque los que lo están leyendo, aunque esté muy alejados de mi realidad, me dicen que les ha encantado. También ha sido una oportunidad para acercar la discapacidad a gente que no sabe lo que es. Cuando ve a Martín en el colegio alguna mamá que se ha comprado el libro y lo ha leído me dice que ve a Martín de otra manera, de forma positiva, porque ve lo que hay detrás, todo lo que él está haciendo de trabajo, todo lo que se esfuerza, todo lo que hacemos en familia para que haga la mitad de lo que hace su hija. Gente cercana me ha conocido más porque yo no me ponía a contar en profundidad cuando me preguntaban antes qué tal, cuando teníamos relaciones sociales. En el confinamiento no nos hemos visto y las llamadas han sido muy escasas y esto ha sido un destape.

Yo me quedo con la muy buena acogida que está teniendo entre profesionales, entre familias como la mía y en personas que no forman parte de esta realidad. Visibilizar la discapacidad con un tono positivo, con trabajo y tesón las cosas salen. A Martín le he visibilizado como una persona. Me gustaría que se viera a Martín como un niño que tiene su condición pero que es un niño ante todo, es una persona con sus gustos, con sus logros y con sus dificultades, pero como el mediano y el pequeño. Tiene una peculiaridad, le cuesta más hacer las cosas, pero más allá de eso puede tener una vida plena. También he querido evitar el paternalismo que muchas veces nos encontramos en el camino. A mí en el colegio muchas veces me dicen: “Es que lo queremos mucho”. Y yo les digo: “Pues no le queráis tanto, si yo lo que quiero es que le exijáis”. Ahora mismo está en una etapa muy tierna en la que todavía la brecha con sus compañeros no es tan grande, jugar es fácil y el compañerismo también, pero luego ya nos vamos estropeando y ahí habrá otro punto de inflexión, pero no quiero perder de vista que Martín, aunque vaya un poquito detrás, sigue siendo esa persona.

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